- A nivel mundial, al menos 2.200 millones de personas tienen un deterioro de la visión cercana o a distancia. En al menos mil millones, o casi la mitad, de estos casos, el deterioro de la visión podría haberse evitado o aún no se ha abordado.
- Las principales causas de deterioro de la visión y ceguera son errores y cataratas de refracción sin corregir.
- La mayoría de las personas con discapacidad visual y ceguera son mayores de 50 años; Sin embargo, la pérdida de visión puede afectar a las personas de todas las edades.
La Clasificación Internacional de Enfermedades 11 (2018) clasifica el deterioro de la visión en dos grupos, la distancia y la presentación de deterioro de la visión.
- A nivel mundial, al menos 2.200 millones de personas tienen un deterioro de la visión cercana o a distancia. En al menos mil millones, o casi la mitad, de estos casos, el deterioro de la visión podría haberse evitado o aún no se ha abordado.
- Las principales causas de deterioro de la visión y ceguera son errores y cataratas de refracción sin corregir.
- La mayoría de las personas con discapacidad visual y ceguera son mayores de 50 años; Sin embargo, la pérdida de visión puede afectar a las personas de todas las edades.
A nivel mundial, al menos 2.200 millones de personas tienen un deterioro de la visión cercana o a distancia. En al menos mil millones, o casi la mitad, de estos casos, el deterioro de la visión podría haberse evitado o aún no se ha abordado.
¿Qué dificultades tienen las personas con discapacidad visual?
La ceguera es uno de los tipos de discapacidad más incomprendidos, si no el más mal entendidos. Las masas generales tienen sus propias nociones preconcebidas sobre las personas ciegas que creen firmemente como ciertas sin siquiera ponerse en contacto con una persona ciega. La mayoría de los miembros de la comunidad no ciego creen que las personas ciegas no pueden hacer su trabajo o vivir una vida normal. «Mi hijo no será un mendigo» de Ved Mehta es un ejemplo perfecto de la contradicción de la perspectiva de la sociedad y la realidad de la vida de una persona ciega.
Las personas ciegas llevan una vida normal con su propio estilo de hacer las cosas. Pero definitivamente enfrentan problemas debido a la infraestructura inaccesible y los desafíos sociales. Echemos una mirada empática a algunos de los problemas de la vida diaria, las luchas y los desafíos que enfrentan las personas ciegas.
El mayor desafío para una persona ciega, especialmente la que tiene la pérdida completa de la visión, es navegar por lugares. Obviamente, las personas ciegas deambulan fácilmente por su casa sin ayuda porque conocen la posición de todo en la casa. Las personas que viven y visitan personas ciegas deben asegurarse de no mover las cosas sin informar o preguntarle a la persona ciega.
Los lugares comerciales se pueden hacer fácilmente accesibles para las persianas con baldosas táctiles. Pero, desafortunadamente, esto no se hace en la mayoría de los lugares. Esto crea un gran problema para las personas ciegas que quieran visitar el lugar.
¿Cómo afecta la discapacidad visual a las personas?
La pérdida de visión puede afectar su salud física al aumentar su riesgo de caídas y su calidad de vida, y también puede tener un gran impacto en su salud mental. La pérdida de visión se ha relacionado con la soledad, el aislamiento social y los sentimientos de preocupación, ansiedad y miedo.
La depresión es común en personas con pérdida de visión. En un reciente ícono del CDC Study External, 1 de cada 4 adultos con pérdida de visión informaron ansiedad o depresión. Los adultos más jóvenes con pérdida de visión tenían casi 5 veces el riesgo de ansiedad o depresión grave en comparación con los adultos de 65 años o más, posiblemente porque aún no habían desarrollado habilidades efectivas de afrontamiento o autogestión.
La ansiedad no tratada puede aumentar el riesgo de desarrollar depresión. Las personas que tienen pérdida de visión deben ser examinadas para detectar depresión y ansiedad. Cuanto antes se traten estos problemas, mejor será su calidad de vida.
Hable con su médico si tiene síntomas de ansiedad o depresión, y solicite una derivación a un consejero de salud mental.
- Comparta su historial familiar con su médico. Tanto los trastornos de salud mental como las enfermedades oculares pueden funcionar en las familias.
- No fumes. Las personas con problemas de salud mental mueren un promedio de 5 años antes que las que no, a menudo por enfermedades relacionadas con el tabaquismo. Fumar también aumenta su riesgo de desarrollar una enfermedad ocular que pueda causar pérdida de visión.
- Administre sus condiciones crónicas. Las afecciones de salud a largo plazo, como el cáncer, las enfermedades cardíacas y la diabetes, pueden aumentar sus posibilidades de desarrollar un problema de salud mental. Asegúrese de tomar sus medicamentos según lo prescrito y realizar cambios de estilo de vida recomendados para ayudar a administrar su condición.
¿Qué limitaciones encuentra en la sociedad una persona con discapacidad visual?
El deterioro de la visión se asocia con una calidad de vida reducida, que es un «rasgo complejo que abarca el funcionamiento de la visión, los síntomas, el bienestar emocional, las relaciones sociales, las preocupaciones y la conveniencia, ya que se ven afectados por la visión» (Lamoureux y Pesudovs, 2011, p. 195). Numerosos estudios han demostrado que el deterioro de la visión a menudo se asocia con varios resultados de salud negativos y la calidad de vida deficiente (Chia et al., 2006; Langelaan et al., 2007). Un estudio reciente que utiliza datos del Sistema de Vigilancia de factores de riesgo de comportamiento (BRFSS) de 22 estados examinaron la calidad de vida relacionada con la salud no ajustada entre las personas de 40 a 64 años por el estado de discapacidad visual y descubrió que el porcentaje de personas que informan insatisfacción de la vida, justa o pobre informaron salud, salud, salud, salud, salud, Días no saludables físicos y mentales, y los días de actividad limitada aumentaron a medida que aumentó la gravedad autoinformada del deterioro de la visión (Crews et al., 2016b) (ver Tabla 3-1). Un estudio anterior encontró resultados similares entre las personas de 65 años o más (Crews et al., 2014). Basado en una variedad de instrumentos de medición, la calidad de vida reducida se ha relacionado con la gravedad de la enfermedad en glaucoma, catarata, degeneración macular relacionada con la edad y estrabismo (Chai et al., 2009; Chatziralli et al., 2012; Cheng et al. , 2015; Freedman et al., 2014; Hassell et al., 2006; Orta et al., 2015). Aunque el mayor énfasis se pone tradicionalmente en el papel del ojo mejor que se ve en la función visual, un estudio concluyó que el ojo peor que se ve, de manera importante, las estimaciones de los pacientes de la calidad de vida relacionada con la visión, particularmente cuando la enfermedad ocular subyacente afecta la visión periférica (por ejemplo, en el caso del glaucoma) (Hirneiss, 2014).
La calidad de vida relacionada con la salud no ajustada entre los de 40 a 60 años por el estado de discapacidad visual en 22 estados, 2006 a 2010, Estados Unidos.
Un estudio de RED y sus colegas (2007) encontró que la calidad de vida comienza a disminuir lentamente con el inicio de la pérdida de visión, y luego disminuye más precipitadamente a medida que aumentan las medidas de defectos del campo visual. Una revisión de la literatura sistemática de los estudios que informaron QOL en pacientes con pérdida de visión central o pérdida de visión periférica, y descubrió que ambos tipos de pérdida de visión se asociaron con grados similares de detrimento de la calidad de vida, aunque «diferentes dominios se vieron afectados» que «podrían ser un función de la patología de las enfermedades ”(Evans et al., 2009, p. 433). Un estudio coreano reciente, utilizando el instrumento EQ-5D, examinó las puntuaciones de la calidad de vida en función de si los participantes tenían problemas visuales 2 y si tenían 1 de 14 condiciones crónicas. Los autores encontraron que las puntuaciones de calidad de vida en personas con cada una de las 14 afecciones crónicas, a excepción de la enfermedad de la arteria coronaria, eran más bajas entre las personas con esa condición solo que las personas que también tenían un deterioro de la visión coexistente (Park et al., 2015). El impacto del deterioro de la visión en las personas con condiciones crónicas se explora más adelante en este capítulo.
¿Cómo se puede incluir a las personas con discapacidad visual?
ADCET está comprometido con la autodeterminación de las personas de las Primeras Naciones.
Reconocemos a los pueblos Palawa/Pakana de Lutruwita sobre cuyas tierras se aloja.
También reconocemos a los custodios tradicionales de todas las tierras en Australia, y pagamos nuestro profundo respeto a los ancianos pasados y presentes.
ADCET utiliza el lenguaje de la persona primero (por ejemplo, «estudiante con discapacidad»), pero este enfoque no se adapta a todos,
y muchas personas prefieren el lenguaje de identidad primero (por ejemplo, «estudiante discapacitado»).
Depende del individuo cómo elige identificarse. Le recomendamos que les pregunte a las personas qué prefieren.
También reconocemos la profunda historia detrás de todos estos términos.
ADCET está financiado por el Departamento de Educación del Gobierno de Australia y es organizado por la Universidad de Tasmania.
¿Qué podemos hacer para incluir a las personas con discapacidad?
A la luz de todos estos hallazgos, probablemente pregunte: «¿Cómo lo hago mejor?» Otros también lo han pedido y hay varias organizaciones pares en el sector social que hacen avances monumentales para incluir personas con discapacidades. La Fundación Ford, la Federación Judía del Gran Washington, la Fundación MacArthur y otros han hecho grandes avances en el viaje para incluir completamente personas con discapacidades. Cada una de estas organizaciones es más fuerte y más exitosa en su trabajo debido a estos esfuerzos, y al trabajar con ellas y otras, la respetabilidad ha desarrollado una hoja de ruta probada.
La inclusión no es como un interruptor de luz que simplemente se enciende o desactiva. Es más como un interruptor de atenuación que empuja hacia la luz con la intencionalidad, el enfoque y las métricas de rendimiento. Es un viaje, no una lista de verificación simple.
Para ayudar a nuestros colegas del sector social, ofrecemos humildemente estas sugerencias en respuesta a algunos de los hallazgos más desafiantes del estudio.
Mientras que el 72 por ciento de las organizaciones representadas por encuestados han hecho de DEI una prioridad, solo el 68 por ciento de esos grupos han mencionado la discapacidad como un área de enfoque o preocupación. En comparación, el 93 por ciento menciona la carrera. Del mismo modo, mientras que el 78 por ciento de los grupos representados en la encuesta han brindado capacitación de DEI al personal, solo alrededor de un tercio (35 por ciento) han incluido capacitación en discapacidad. ¿Entonces, qué podemos hacer?
- Comuníquese desde arriba que todas las personas, incluidas las personas con discapacidades, tienen valor y son respetadas y bienvenidas abiertamente. Esto puede parecer obvio, pero es importante hacer el esfuerzo adicional en lo que respecta a las personas con discapacidades. Debería ser parte del ADN organizacional. Su presidente de la junta, CEO, liderazgo senior y personal debe ser explícito sobre la importancia de incluir plenamente a las personas con discapacidades. Los sitios web y todos los demás materiales deben comunicar claramente que la inclusión de discapacidad es parte de la visión, misión y valores de la organización. Debería ser una consideración intencional en cada etapa, no simplemente asumida o agregada como una ocurrencia tardía. La inclusión de todas las personas debe ser una consideración central de políticas, presupuestos, personal, reclutamiento y planificación. Las organizaciones deben afirmar regularmente y repetidamente que las personas de todas las razas, edades, habilidades, identidades sexuales, orientaciones de género, religiones y otros orígenes son bienvenidas. Estas declaraciones se pueden hacer en voz alta por el liderazgo, así como en las publicaciones y en las redes sociales. También debe ser claro tanto en palabra como en la escritura que si la organización o cualquiera de sus empleados, eventos o materiales hagan que cualquiera se sienta desagradable o de manera inequitablemente tratada, quieren saberlo de inmediato y se abordará. (Y luego, por supuesto, siga esa promesa).
¿Qué tipo de apoyo necesita una persona con discapacidad visual?
Nuestros profesionales de baja visión y rehabilitación con licencia y certificada lo ayudarán para que pueda maximizar cualquier visión restante que pueda tener.
Con ayudas y dispositivos adaptativos, pueden hacer mejoras simples en su hogar que facilitarán la preparación de alimentos y la cocina, facilitarán la lectura o la observación de la televisión y reubicarán artículos que podrían ser peligros de viaje y otoño.
Cuando llame a Future a la vista, hablará con un miembro de nuestro equipo de trabajo social que aprenderá sobre usted, su pérdida de visión y programará tiempo para visitarlo en su hogar para comprender completamente sus necesidades.
Con un diagnóstico de pérdida de visión profunda, se produce un proceso de duelo. Llegar a otros que entienden es muy útil. Los grupos de apoyo entre pares brindan esa oportunidad.
A lo largo del año, ofrecemos actividades grupales recreativas y divertidas en varios lugares del estado.
Las actividades incluyen costura adaptativa, exposición a la música y las artes y varias salidas para experimentar todo lo que los parques, senderos y conservas de la naturaleza de New Hampshire tienen que ofrecer.
Entre otros servicios útiles, nuestro coordinador de servicios voluntarios puede igualarlo con un conductor voluntario para nuestras actividades y eventos, compras de comestibles o citas médicas.
Si está recién cegado o tiene una visión deteriorada, nuestros especialistas de orientación y movilidad capacitados brindan instrucción y capacitación que lo ayudan a navegar con confianza con confianza.
¿Qué tipo de apoyos se le brinda a las personas con discapacidad visual?
La filosofía del programa de apoyo a la visión de la Unidad 1 Intermedia es que todos los estudiantes con discapacidad visual son individuos valiosos e importantes, mucho más como otros niños que diferentes a ellos. El objetivo final del programa de apoyo a la visión es preparar a los estudiantes con diversos grados de discapacidad visual para funcionar como miembros productivos de la sociedad.
La Ley de Educación (Idea) de las personas con discapacidades define el «deterioro visual, incluida la ceguera» como un deterioro en la visión de que, incluso con la corrección, afecta negativamente el desempeño educativo de un niño. El término incluye la vista parcial y la ceguera.
Los servicios de soporte de la visión pueden ser directos o indirectos en las áreas de:
- Habilidades conceptuales
- Habilidades academicas
- Habilidades auditivas
- Habilidades sensoriales y motoras
- Habilidades de orientación y movilidad
- Habilidades profesionales y vocacionales
- Habilidades organizacionales y de productividad
- Habilidades de braille
- Habilidades de recreación y ocio
- Habilidades de tecnología de asistencia
- Habilidades sociales
- Habilidades diarias independientes
- Utilización de habilidades de baja visión
En la sociedad actual, la tecnología juega un papel importante en la vida de todas las personas. Para los estudiantes con impedimentos visuales, la necesidad de tecnología de asistencia es de suma importancia para asegurar el acceso de un estudiante a una amplia gama de oportunidades funcionales, educativas y sociales.
¿Cómo puedo apoyar a las personas con discapacidad visual?
Aquí hay algunas técnicas a tener en cuenta al reunirse con un paciente con discapacidad visual.
Existen diferentes modelos para educar a los niños con impedimentos visuales y de otro tipo, que incluyen educar a los niños en «escuelas especiales» (escuelas para niños con discapacidades específicas) y educar a los niños en una escuela convencional (conocida como «educación inclusiva»). Los comentarios a continuación se aplican igualmente bien a cualquier modelo, y los trabajadores de cuidado ocular pueden desear pasar tiempo hablando con los padres sobre ellos.
Nagarathna, CBM, Directora de País: Sri Lanka, describe cómo alentó al Hospital Joseph Eye en Sri Lanka a ser más accesible. Nagarathna tiene un deterioro de la movilidad y usa muletas para moverse.
Nadie con discapacidad había venido al Hospital Joseph Eye para trabajar con ellos para aumentar la accesibilidad, ¡todo era muy nuevo para ellos! Tuve que hacer varias visitas a los diversos departamentos del hospital antes de que pudieran comprender las dificultades que enfrentan las personas con impedimentos de movilidad.
Aunque la entrada principal, las salas, la farmacia y la tienda de ópticas eran accesibles, los departamentos de finanzas, administrativos y de gestión no lo eran. Pero esto es importante: las personas con impedimentos de movilidad pueden querer discutir sus tarifas o necesitar hablar sobre los problemas que están teniendo.
Cuando comenzamos a hablar sobre cómo el hospital podría volverse más accesible sin hacer grandes cambios en la infraestructura, la idea ya no parecía tan desalentadora y el equipo del hospital estaba ansioso por hacer los cambios necesarios.
¿Qué son los productos de apoyo para personas con discapacidad?
Tener el equipo y el SIDA adecuado puede ser importante para la vida independiente. Algunos pueden estar relacionados con una necesidad de salud particular, otros para ayudarlo con tareas particulares.
Su médico puede recetar ciertos artículos de una lista aprobada. Puede obtener algunos artículos a través de la enfermera del distrito; esto generalmente necesitará una evaluación y recomendación de una enfermera o terapeuta. Los artículos incluyen:
- medias elásticas
- electrodomésticos para colostomías
- Algunos tipos de trusses o aderezos para las heridas
- catéteres urinarios
- cojines y colchones de alivio de presión
- almohadillas de continencia
- sillas de ruedas y ayudas para caminar
- ayudas de audición y visión
- extremidades artificiales y electrodomésticos quirúrgicos
- ayudas de comunicación
Su médico también puede remitirlo a servicios especializados para otros tipos de equipos de salud. También puede comunicarse directamente con estos servicios especializados.
Por lo general, puede obtener un equipo para ayudar a que sea más fácil administrar en el hogar desde su confianza local, después de una evaluación de un terapeuta ocupacional.
El equipo puede ayudar a preparar alimentos o administrar el cuidado personal. Por ejemplo, los hervidores de tettle o los giros de tap pueden ayudar en la cocina. Se pueden usar recaudadores de muebles para elevar la altura de las sillas y las camas para facilitar la levantamiento. Los asientos de baño, los asientos de inodoro elevados o los polipastos pueden ayudar en el baño.
Se pueden hacer adaptaciones a su hogar, como unir pasamanos, cambiar la posición de los interruptores de luz o los enchufes o los sistemas de entrada de la puerta.
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