¿Cómo se mide la calidad de vida?

Las medidas de calidad de vida (QOL) se han convertido en una parte vital y a menudo requerida de la evaluación de los resultados de salud. Para las poblaciones con enfermedad crónica, la medición de la calidad de vida proporciona una forma significativa de determinar el impacto de la atención médica cuando la cura no es posible. En los últimos 20 años, se han desarrollado cientos de instrumentos que pretenden medir la calidad de vida [1]. Con pocas excepciones, estos instrumentos miden lo que Fayers y sus colegas [2,3] han llamado indicadores causales de QoL en lugar de QOL misma. Los profesionales de la salud deben ser claros sobre la definición conceptual de calidad de vida y no confundirla con estado funcional, síntomas, procesos de enfermedad o efectos secundarios del tratamiento [4-7]. Aunque la definición de calidad de vida sigue evolucionando, Revicki y sus colegas definen la calidad de vida como «una amplia gama de experiencias humanas relacionadas con el bienestar general de uno. Implica un valor basado en el funcionamiento subjetivo en comparación con las expectativas personales y está definida por experiencias subjetivas, los estados, los estados y las percepciones. La calidad de vida, por su propia naturaleza, es idiosincrásica para el individuo, pero intuitivamente significativa y comprensible para la mayoría de las personas [[8], p. 888] «. Esta definición denota un significado para la calidad de vida que trasciende la salud. La escala de calidad de vida (QOLS) desarrollada por primera vez por el psicólogo estadounidense, John Flanagan, [9,10] corresponde a esta definición de calidad de vida.

El QOLS fue originalmente un instrumento de 15 ítems que midió cinco dominios conceptuales de calidad de vida: bienestar material y físico, relaciones con otras personas, actividades sociales, comunitarias y cívicas, desarrollo personal y satisfacción y recreación. Después de una investigación descriptiva que consultó a personas con enfermedades crónicas sobre sus percepciones de calidad de vida, el instrumento se amplió para incluir un elemento más: la independencia, la capacidad de hacer por sí mismo. Por lo tanto, las QOL en su formato actual contienen 16 elementos. Consulte la tabla11 para ver los elementos individuales dentro de cada categoría conceptual en la versión original de Flanagan de la escala.

Escala de calidad de vida de Flanagan (QOLS) Categorías conceptuales originales y elementos de escala.

El trabajo original en las QOLS se realizó en los Estados Unidos a mediados de la década de 1970. Utilizando la técnica de incidentes críticos, se pidió a casi 3.000 personas de diversas edades, grupos étnicos y antecedentes de todas las partes de los Estados Unidos que contribuyeran con experiencias importantes o satisfactorias para ellos. Se hicieron esfuerzos sustanciales para incluir minorías étnicas, habitantes rurales, personas mayores y grupos de bajos ingresos. Como declaró Flanagan, «el propósito de usar las muestras regionales y los grupos diversos no era obtener estimaciones precisas de las frecuencias, sino asegurar que se representaran diferentes puntos de vista y tipos de experiencia [[9], p. 138]».

Con la posible excepción de la escalera de Cantril [11], ningún otro instrumento de calidad de vida actualmente en circulación general se ha desarrollado con una atención tan extensa a la diversidad y la perspectiva individual. Las QOL originales contenían 15 ítems que representan 5 dominios conceptuales de la calidad de vida que se derivaron empíricamente de los 6500 incidentes críticos que Flanagan y su equipo recolectaron.

En un segundo paso, Flanagan usó el instrumento para encuestar a un total de 3.000 personas, de 30, 50 y 70 años, utilizando escalas de 5 puntos de «importancia» y «necesidades satisfechas». Los resultados de esta encuesta nacional revelaron que la mayoría de las personas de ambos géneros y las tres edades consideraron que los elementos eran importantes para ellos. Las únicas excepciones fueron en las áreas de participación en el gobierno local y nacional y los asuntos públicos (ítem #8) que la mayoría de los niños de 30 años no creían que fuera importante, y la expresión creativa (ítem #12), socialización (ítem #13 ) y recreación pasiva (ítem #14) que menos de la mayoría de los hombres respaldaron como importantes. Sin embargo, la mayoría de todas las personas de ambos géneros y todos los grupos de edad estaban satisfechos de que sus necesidades se estaban satisfaciendo en todas las áreas [10].

¿Cómo se mide el nivel de la calidad de vida?

Las medidas de HRQOL son un tipo distinto de Pro que producen medidas multidimensionales, de perfil en cuatro dominios centrales: (1) síntomas de estado de enfermedad y físico, (2) estado funcional (por ejemplo, realizar actividades diarias), (3) funcionamiento psicológico y emocional, y (4) Funcionamiento social. Existen medidas de CVRS específicas de genéricos y de la enfermedad. Las medidas genéricas de la CVRS utilizan elementos generales que son aplicables tanto a poblaciones sanas como a aquellas con afecciones crónicas. Los ejemplos de medidas genéricas incluyen el inventario de calidad de vida pediátrica, el perfil de salud y enfermedad infantil y la calidad de vida juvenil. Se ha demostrado que estas medidas se correlacionan con la gravedad de la enfermedad, discriminan entre poblaciones sanas y con enfermedades crónicas, y pueden usarse para comparar entre adolescentes con diferentes enfermedades crónicas. Sin embargo, debido a que son generales, carecen de precisión y sensibilidad al cambio, y a menudo no proporcionan información específica para las recomendaciones de tratamiento.

Por el contrario, las medidas de CVRS específicas de la enfermedad se centran en los dominios de funcionamiento más relevantes para una enfermedad particular y sus tratamientos. Estas medidas pueden detectar cambios pequeños pero clínicamente significativos. Se han desarrollado varias medidas de CVRS específicas de la enfermedad para adolescentes con enfermedades crónicas para adolescentes con una variedad de enfermedades que incluyen diabetes, obesidad, fibrosis quística, cáncer, asma, epilepsia y VIH/SIDA. Se han encontrado fuertes asociaciones entre el empeoramiento de la salud y las disminuciones en la CVRS. Además, se ha demostrado que los síntomas de ansiedad y depresión se correlacionan significativamente con las puntuaciones más bajas de la CVRS. Para obtener una lista de medidas HRQOL disponibles para adolescentes con enfermedades crónicas, consulte la lista de lectura adicional.

Las medidas de HRQOL son uno de los tipos de profesionales más utilizados caracterizados por la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud de la Salud de 1946, que fue «un estado de bienestar físico, mental y social completo, y no solo la ausencia de enfermedad o enfermedad . ”23 Las medidas HRQOL son instrumentos de perfil multidimensionales que se centran en varios aspectos del funcionamiento diario. Típicamente, las medidas de CVRQOL evalúan cuatro dominios centrales: (1) estado de la enfermedad y síntomas físicos, (2) estado funcional (por ejemplo, realizar actividades diarias), (3) funcionamiento psicológico y emocional, y (4) funcionamiento social. Es probable que los puntajes del paciente difieran en diferentes dominios de funcionamiento y, por lo tanto, no se debe calcular una puntuación total. Los instrumentos HRQOL pueden rastrear la progresión natural de una enfermedad, evaluar la capacidad de respuesta a intervenciones farmacológicas o conductuales y facilitar la toma de decisiones médicas compartidas. Por ejemplo, si un paciente comienza un nuevo tratamiento para el asma, una medida de la CVRS puede evaluar su efectividad en la reducción de los síntomas del asma, como las sibilancias. La herramienta también se puede utilizar para evaluar si este nuevo tratamiento es oneroso si se mide este dominio.4,24

Los instrumentos HRQOL pueden ser genéricos o específicos de la enfermedad. Las medidas genéricas están compuestas por elementos generales que son relevantes para las poblaciones con y sin una enfermedad crónica. Los ejemplos incluyen el inventario de calidad de vida pediátrica, 25 el perfil de salud y enfermedad infantil, 26 y el instrumento de calidad de vida juvenil.27 Las medidas genéricas de la CVRS se pueden utilizar entre las poblaciones de los pacientes para comparar el impacto de una enfermedad en diferentes grupos de pacientes o realizar Análisis de utilidad de costos (por ejemplo, cuestionario Euroqol-Five Dimensions [EQ-5D]). 28 Sin embargo, estas medidas no son específicas de los síntomas experimentados por pacientes con una enfermedad particular; Por lo tanto, son menos sensibles a sus efectos sobre el funcionamiento diario y no son aceptables para probar la eficacia de los nuevos medicamentos.29

En contraste, los instrumentos específicos de la enfermedad están diseñados para evaluar los síntomas y desafíos únicos de una población de pacientes en particular. Por ejemplo, un síntoma distintivo de fibrosis quística (FQ) es la producción de moco en exceso. Este síntoma no aparecería en una medida genérica o una enfocada en una afección respiratoria diferente, como el asma. Por lo tanto, la inclusión de elementos que son más relevantes para una condición específica conduce a una mayor sensibilidad a los efectos del tratamiento y es más informativa para la atención clínica. Esta es la justificación del uso de instrumentos específicos de la enfermedad a los efectos de los ensayos de registro de drogas. 30

¿Cuáles son los indicadores de calidad de vida?

Se están probando nuevos indicadores para medir el pozo de una sociedad en todo el mundo, más allá del producto nacional bruto. Una descripción general del estado de los debates.

Bután tiene un «índice de suerte», Estados Unidos está trabajando en un sistema de indicadores con trescientas cifras clave, en Alemania se está discutiendo una comisión de Enquete: en muchos países, la búsqueda de nuevos procedimientos para medir el progreso y el bienestar se está ejecutando. En un estudio, el científico social Christian Kroll de la London School of Economics analiza los debates actuales.

El producto interno bruto (PIB) ha sido el indicador de prosperidad más conocido desde la década de 1970. Pero solo mide el poder económico de un país como la cantidad de bienes y servicios que se producen aquí. La búsqueda de alternativas recientemente impulsó la Comisión de Stiglitz iniciada por el presidente francés hace dos años, dijo Kroll. En su informe, la ronda experta, que fue capturada con los ganadores del Premio Nobel, señaló los déficits del indicador. De esta manera, no se tienen en cuenta factores importantes para el pozo de una sociedad, como aspectos de sostenibilidad o distribución. Los servicios fuera del mercado, como las tareas domésticas, la ayuda del vecindario o el trabajo voluntario, también se quedan fuera del PIB. Por lo tanto, la Comisión recomienda mover el enfoque: desde medir la producción económica hasta medir el pozo de las personas. Kroll resume las preocupaciones de la Comisión de Stiglitz: “Si alineamos nuestras acciones de acuerdo con estándares puramente económicos e inadecuados, como el PIB, según la lógica, podemos tomar decisiones diferentes que si nos convertimos en el bienestar de las personas a la Guía Central. Seleccione nuestro trabajo ”. Por lo tanto, la Comisión recomienda:

En este contexto, Kroll analiza los estudios de caso sobre el desarrollo de indicadores actuales en países seleccionados en nombre de la Fundación Friedrich Ebert. El científico describe cómo varias iniciativas, oficinas estadísticas y comisiones participan en la búsqueda global de los nuevos indicadores de riqueza. Una mesa redonda nacional a menudo ha demostrado ser una «fórmula de éxito», según el estudio FES. Involucra a varios actores sociales: ciencia, política, sociedad civil, sindicatos y negocios.

Los países involucran a sus ciudadanos de manera muy diferente. En Alemania, el Comité de Investigación de un Bundestag actúa como una mesa redonda. La comisión «crecimiento, prosperidad, calidad de vida – caminos para negocios sostenibles y progreso social» comenzó a trabajar en enero de 2011 y quiere presentar su informe hasta el final del período legislativo en 2013. El círculo de 17 parlamentarios y expertos se ocupa del desarrollo de un sistema indicador. Entre otras cosas, se basa en datos de la Oficina Estadística Federal. Esto publica el informe «Desarrollo sostenible en Alemania» con 35 mediciones diferentes cada dos años.

¿Qué es calidad de vida y cuáles son sus indicadores más revelantes?

La calidad de vida (QOL), aunque un concepto complejo y amorfo, es un término que garantiza la atención, especialmente en las discusiones sobre temas que tocan los impactos del cambio climático y la variabilidad. Según los principios de los estándares de informes para la síntesis de evidencia sistemática, presentamos una revisión sistemática destinada a obtener información sobre la conceptualización y la construcción metodológica de estudios anteriores con respecto a la calidad de vida y los índices relacionados con la calidad de vida. Encontramos que (i) las evaluaciones de calidad de vida varían en términos de fundamentos conceptuales, dimensiones, indicadores y unidades de análisis, (ii) los indicadores sociales se usan consistentemente en las evaluaciones, (iii) la mayoría de las evaluaciones consideran indicadores que pertenecen a la habitabilidad del medio ambiente , y (iv) QOL puede basarse en indicadores objetivos y/o bienestar subjetivo, y en un índice compuesto o dimensiones e indicadores no agregados. Sin embargo, también encontramos que las evaluaciones de calidad de vida siguen siendo mal relacionadas con problemas relacionados con el clima, una brecha de investigación importante. Nuestro marco de evaluación de «clima de calidad de vida» propuesto, diseñado para capturar los impactos socioecológicos del cambio climático y la variabilidad, puede ayudar a llenar este vacío.

La versión en línea de este artículo (10.1007/s13280-018-1090-3) contiene material complementario, que está disponible para usuarios autorizados.

La calidad de vida (QOL) ha sido, y sigue siendo un tema de investigación importante en diversas disciplinas, incluida la medicina, la salud, la psicología, la economía, la sociología y la ciencia ambiental. En consecuencia, la literatura con respecto a la calidad de vida es rica y creciente continuamente. Sin embargo, debido a su multidimensionalidad y nebulidad, el significado de la calidad de vida puede variar de persona a persona en varios contextos (Tabla 1). Están disponibles numerosos artículos de revisión sobre las diversas facetas de la calidad de vida, incluidas las revisiones que se centran en su origen conceptual, base y desarrollo (por ejemplo, Massam 2002; Moons et al. 2006; Veenhoven 2007; Barcaccia et al. 2013). También están disponibles revisiones de varios índices relacionados con QOL (por ejemplo, Hagerty et al. 2001; Pantisano et al. 2014). Además, se han propuesto varios marcos y enfoques para la evaluación de la calidad de vida, incluidas las que emplean medicina y instrumentos de encuesta de cuestionario relacionados con la salud (ver Bakas et al. 2012; Theofilou 2013), así como aquellos que trascienden el alcance de la medicina y los campos relacionados con la salud (Veenhoven 2000, 2007; Costanza et al. 2007; Fahy y Cinnéide 2008).

Por definición, el cambio climático se refiere a «un cambio en el estado del clima que se puede identificar (por ejemplo, mediante el uso de pruebas estadísticas) por los cambios en la media y/o la variabilidad de sus propiedades y que persiste durante un período prolongado, típicamente décadas o más ”(IPCC 2014a, p. 120). Esto incluye cambios en los patrones de variables climáticas esenciales, como la precipitación y la temperatura (IPCC 2014a). La variabilidad climática se refiere a «variaciones en el estado medio y otras estadísticas (como las desviaciones estándar, la aparición de extremos, etc.) del clima en todas las escalas espaciales y temporales más allá de la de los eventos meteorológicos individuales» (IPCC 2014a, p. 121 ).

El cambio climático y la variabilidad afectan la calidad de vida y el bienestar humano de muchas maneras, lo que lo convierte en uno de los desafíos más apremiantes y significativos de la actualidad. Por ejemplo, los desastres relacionados con el clima y los eventos extremos (como sequías, inundaciones, tifones y deslizamientos de tierra) pueden afectar los componentes sociales y ecológicos de un sistema socioecológico (Redman et al. 2004; Glaser et al. 2008; Ostrom 2009; ; Estroque y Murayama 2014a), un sistema humano -ambiente acoplado (Turner et al. 2003), o un sistema humano y natural acoplado (Liu et al. 2007a, b). Los cambios en los patrones de precipitación y temperatura también pueden afectar el suministro y el flujo de varios servicios de ecosistemas [aprovisionamiento, regulación, apoyo y servicios culturales (MEA 2005; Teeb 2010)] (MEA 2005; IPCC 2014a; Pecl et al. 2017; Runting ET ET Al. 2017). Estos servicios del ecosistema son esenciales para el bienestar humano porque las personas los sienten y experimentan. De hecho, la calidad de vida y el bienestar humano son temas importantes en los discursos sobre la sostenibilidad (Levett 1998; Fahy y Cinnéide 2008), los servicios de ecosistemas (MEA 2005; Farley 2012) y los impactos climáticos (Roberts 1976; IPCC 2001; Evans 2019).

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